“În saptămâna 32 de sarcină aflăm că are hidronefroza bilaterala grad 3 la un ecograf de cartier, deși sarcina era urmărita de un ginecolog în sistemul privat, iar la morfologia de trimiestrul 2 ne-au spus că totul este ok deși au scris în raport ecatazie bazinetală. Am primit indicație de monitorizare după naștere. La două saptămâni a facut prima infecție urinara. Încă nu era clar cărui medic trebuie să ne adresăm în continuare. Pediatrul de la Marie Curie care a tratat infecția ne spunea că trebuie să găsim un urolog. Da, mai sunt medici carora nu le este clar că această specializare nu există în România. Așa am ajuns la un chirurg care ne monitoriza și ne certa că vrem să facem ecografii prea des și fără rost pentru că oricum se va remite, deși la fiecare ecografie era la fel. Am continuat cu antibiotic profilaxie, ecografii la interval de una-două luni, iar dilatațiile erau aproximativ ca la naștere. La varsta de 7 luni au început să crească, am făcut cistografie la 8luni la Marie Curie unde s-a confirmat reflux vezico-ureteral bilateral grad 4 si megaureter dreapta. În urma cistografiei a făcut și infectie urinara. La fel ca toți copiii care au făcut în ziua respectivă această investigație. La 9 luni am făcut scintigrafia care a confirmat refluxul si ne-a aratat care era functia renala (RD/RS-25/75). La 10 luni am schimbat chirurgul, am făcut injectare cu Vantris, nereușita, medicul a zis că e mai bine să facem asta deși era reflux de grad mare și statistic șansele erau undeva la 60%. La 11 luni a făcut o infecție puternică cu e-coli și atunci am văzut că dilatațiile crescuseră foarte forte mult (am fost la 3ecografii, crezând că e o greșeala). Refluxul nu se corectase, din contră, crescuseră dilatațiile în urma injectării. Medicul spunea ca e ok și normal, dar noi știam ca nu, așa că a început goana după al 3lea chirurg care să facă operația de reimplantare a ureterelor în vezică. La un an ne-am decis să îl operam-reimplantare vezico-ureterala, laparoscopic, la singurul medic din cei 5chirurgi cu care am discutat înainte. Operație destul de grea, uretere fff dilatate, greu de reimplantat, nu ne-a asigurat medicul ca va reuși 100% pentru că apăruse megaureter și pe partea stanga, ceea ce nu știam de la investițiile făcute anterior. A mai facut imediat dupa operatie vreo două infecții cu bacterii intraspitalicesti deși operația a fost în sistem privat. La 1an și 5luni am repetat cistografia in Belgia. Am ales să o facem acolo de teamă, după ce prima data facuse infectie urinara aici. Refluxul fusese corectat in totalitate. Și nici nu s-a ales cu o infecție în urma investigației. Am mai facut si două scintigrafii, una în România, interpretată greșit care ne trimitea spre a treia operație, moment în care am fost trimiși de la un medic la altul, toți dând din umeri, și una în Belgia, care a infirmat nevoia acestei operații. Functia renală este afectată, se află în stadiul 1 de insuficiență renală, cu funcție 18% pe rinichiul drept. În România ni s-a propus chiar scoaterea rinichiului, biopsie, RMN și multe alte investigații inutile și invazive. Salvarea noastră, intr-un moment de cădere emoțională, psihică, socială, a venit de la medicii din Belgia. Continuăm cu monitorizare periodică ce presupune analize de sânge la 6 luni, de urină la 3 luni, ecografii la 6 luni, scintigrafii la 2-3 ani, toate contra cost, unele, precum scintigrafia, tot in Belgia. Perspectiva dializei și a transplantului nu ne sunt străine, nimeni nu ne poate garanta ca nu vom ajunge acolo cândva.”
Este mărturia Andreei Vladu, mama care a inițiat, din cauza acestor experiențe, grupul – Copii cu probleme renale. Ce spune de fapt acest pasaj? Că în România nu sunt specialiști de urologie pediatrică. Adică cine a operat copilul, și în primul și în al doilea caz, sunt de fapt medici pediatrii chirurgi, cu specializare ortopedie. Adică omul a învățat chirurgie generală și s-a specializat în a repara mâini și picioare. Dar pentru că s-a aplecat spre domeniul aparatului urinar, a început să aibă și cazuistică și a câștigat experiență. Uneori și notorietate. Chestiunea cu scintigrafia e în felul următor – nu poți decide un tratament dacă nu e clar cum funcționează rinichii. Acest diagnostic îl pune doar scintigrafia. Care la București se face cu mai puține substanțe ca în străinătate și de către DOI medici. Nu sunt 20. Sunt doi. Iar părintele trebuie să ducă unde crede copilul, înainte de investigație, să i se pună branulă. Că nici la spital, nici la clinica privată nu se face acest serviciu. În al treilea rând, nimeni nu mai face transplant de rinichi în România. Câți copii au nevoie de asta? Nu se știe la nivel national. Fiecare spital știe în secția lui. De exemplu la Fundeni sunt 15 copii dializați și cinci au nevoie de transplant. Câți copii au problem renale? Statul nu știe. Nu există un registru. Dar nefrologii spun că în secțiile lor apare cel puțin un caz nou în fiecare lună.
Pe scurt porcăria asta de boală necesită diagnosticare timpurie și monitorizare îndelungată. Fiecare părinte speră că până la adânci bătrâneți – ale copilului, nu ale lui.
Astăzi, de ziua internatională a rinichiului, ministrul sănătății primește o delegație de părinți care se confruntă cu problemele astea, ca să le afle la rândul său și să ia măsuri. Părinții au scris, în petiția pe care au formulat-o, din inimă pentru rinichi. Aș spune din inimă pentru cei care s-au născut în noaptea asta sau se nasc mâine sau iau antibiotic în fiecare seară sau așteaptă un transplant.
Va urma…